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PESCARA. “Le malattie non vanno in ferie. Nemmeno i diritti”. È con questo slogan che le associazioni Carrozzine Determinate, Cromosoma della Felicità e Insieme per Silvia SCN2A lanciano un allarme sul drastico ridimensionamento dello Sportello Malattie Rare della ASL di Pescara per il mese di luglio.
Secondo quanto comunicato ufficialmente, il servizio – attivo presso il distretto sanitario di Cepagatti – sarà accessibile al pubblico solo sei giorni in tutto il mese (2, 3, 9, 14, 23 e 25 luglio), con orario limitato dalle 11:30 alle 14:30.
Una decisione che le associazioni definiscono “gravissima” per chi convive ogni giorno con una patologia rara: “Trovare lo sportello chiuso o ricevere assistenza a singhiozzo, senza nemmeno un numero telefonico attivo – previsto dalla DGR 808/2017 e ormai soppresso – può avere conseguenze serie, persino irreparabili”.
Disservizi e attese inaccettabili
Le criticità non riguardano solo l’accesso fisico. “Chi ha bisogno di certificazioni, esenzioni, approvazione di farmaci salvavita, dietoterapici o integratori, è costretto ad attendere i pochi giorni di apertura”, spiegano. “Visite di controllo rinviate, ambulatori dimezzati, pazienti con gravi disabilità lasciati senza supporto: tutto questo è inaccettabile, soprattutto se si considera che la stessa ASL definisce lo Sportello ‘un punto di riferimento’ per le persone con malattie rare”.
Una definizione che, secondo le associazioni, “suona oggi come una beffa”.
Non è la prima volta che la questione viene sollevata. Il 30 gennaio scorso, il Direttore Generale della ASL aveva rassicurato le associazioni escludendo qualsiasi ipotesi di chiusura e promettendo anzi un potenziamento del servizio. “A distanza di mesi – osservano però i rappresentanti delle associazioni – non solo non si è visto alcun rafforzamento, ma si sta assistendo a un lento smantellamento, nel più totale silenzio istituzionale”.
Per le associazioni, lo Sportello non è un semplice front office: è un presidio fondamentale, nodo centrale della rete territoriale e ospedaliera per le malattie rare in Abruzzo. “Nel 2025 non possiamo più accettare che un servizio tanto delicato sia gestito in maniera discontinua e precaria, affidandosi più al volontariato che a un’organizzazione stabile”.
L’appello alle istituzioni
L’appello è rivolto direttamente all’Assessore regionale alla Sanità, Nicoletta Verì, e al Presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio: “Intervengano con urgenza per garantire la piena operatività dello Sportello anche nei mesi estivi. È necessario – concludono le associazioni – garantire la presenza costante di un medico e un’infermiera specializzata. Non si tratta di una spesa, ma di un investimento nella dignità e nei diritti delle persone più fragili”.
Secondo quanto comunicato ufficialmente, il servizio – attivo presso il distretto sanitario di Cepagatti – sarà accessibile al pubblico solo sei giorni in tutto il mese (2, 3, 9, 14, 23 e 25 luglio), con orario limitato dalle 11:30 alle 14:30.
Una decisione che le associazioni definiscono “gravissima” per chi convive ogni giorno con una patologia rara: “Trovare lo sportello chiuso o ricevere assistenza a singhiozzo, senza nemmeno un numero telefonico attivo – previsto dalla DGR 808/2017 e ormai soppresso – può avere conseguenze serie, persino irreparabili”.
Disservizi e attese inaccettabili
Le criticità non riguardano solo l’accesso fisico. “Chi ha bisogno di certificazioni, esenzioni, approvazione di farmaci salvavita, dietoterapici o integratori, è costretto ad attendere i pochi giorni di apertura”, spiegano. “Visite di controllo rinviate, ambulatori dimezzati, pazienti con gravi disabilità lasciati senza supporto: tutto questo è inaccettabile, soprattutto se si considera che la stessa ASL definisce lo Sportello ‘un punto di riferimento’ per le persone con malattie rare”.
Una definizione che, secondo le associazioni, “suona oggi come una beffa”.
Non è la prima volta che la questione viene sollevata. Il 30 gennaio scorso, il Direttore Generale della ASL aveva rassicurato le associazioni escludendo qualsiasi ipotesi di chiusura e promettendo anzi un potenziamento del servizio. “A distanza di mesi – osservano però i rappresentanti delle associazioni – non solo non si è visto alcun rafforzamento, ma si sta assistendo a un lento smantellamento, nel più totale silenzio istituzionale”.
Per le associazioni, lo Sportello non è un semplice front office: è un presidio fondamentale, nodo centrale della rete territoriale e ospedaliera per le malattie rare in Abruzzo. “Nel 2025 non possiamo più accettare che un servizio tanto delicato sia gestito in maniera discontinua e precaria, affidandosi più al volontariato che a un’organizzazione stabile”.
L’appello alle istituzioni
L’appello è rivolto direttamente all’Assessore regionale alla Sanità, Nicoletta Verì, e al Presidente della Regione Abruzzo, Marco Marsilio: “Intervengano con urgenza per garantire la piena operatività dello Sportello anche nei mesi estivi. È necessario – concludono le associazioni – garantire la presenza costante di un medico e un’infermiera specializzata. Non si tratta di una spesa, ma di un investimento nella dignità e nei diritti delle persone più fragili”.
